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¡Tenía 54 años cuando me lo diagnosticaron! Cómo lidiar con el eczema más tarde en la vida

Tom habla de cómo lidiar con un diagnóstico de dermatitis atópica en la edad adulta

Por lo que sé, no tuve eczema hasta septiembre de 1988, cuando cumplí 54 años. No tenía antecedentes de fiebre del heno, ni de afecciones cutáneas, ni de asma.

Mi esposa Carolyn y yo estábamos de vacaciones en Santa Fe, Nuevo México. Me estaba duchando antes de ir a cenar cuando me empezó a picar y arder toda la espalda. Dejé correr el agua tan caliente como pude soportar, para aliviar la picazón. Cuando salí de la ducha, vi lo que parecían millones de bultos rojos por toda la espalda, como la varicela. No sabía lo que era y, desde luego, no sabía que me había equivocado al utilizar agua caliente. Ahora sé que el agua tibia es para el eczema.

Varios días después volamos a casa. Tenía una franja de diez centímetros de ancho de jugo transparente que rezumaba alrededor de mi cintura. Empapó mi camisa azul de vestir oxford con botones.

Primera prescripción

Al día siguiente, fui al dermatólogo. La receta era el régimen de 10 días de prednisona, reduciendo gradualmente la ingesta. ¡Magia! Todo se aclaró, durante un tiempo. Luego volvió a aparecer varios meses después, y de nuevo la rutina de 10 días de prednisona. Esto se prolongó durante varios años, con intervalos claros que variaban en duración, y luego se acortaban y después no existían.

Mis piernas parecían una piel mudada. Yo era abogado litigante de profesión. Cuando tomaba una declaración en una sala de conferencias, la alfombra debajo de mi silla parecía que alguien había derramado una caja de avena. Recuerdo haber pasado un fin de semana en la casa de vacaciones de un amigo en Bodega Bay. Puse toallas sobre las sábanas donde dormía para recoger las escamas de piel, y las tiré antes de irnos.

Tomé prednisona durante varios años. Su uso prolongado, según supe después, causa problemas. Algún tiempo después me operaron del manguito rotador en el hombro derecho. El cirujano ortopédico dijo que apenas pudo encontrar suficiente tejido para reconectar los músculos, lo que atribuyó a mi uso prolongado de prednisona. Ahora, unos 20 años después, apenas puedo levantar la mano ahuecada con champú hasta la parte superior de la cabeza para lavarme el pelo. Mis dos manguitos rotadores están tan comprometidos que son marginalmente operables.

Un nuevo tratamiento

A finales de los 90, vi al Dr. Jon Hanifin en Portland, Oregón. Me quitó la prednisona y me puso ciclosporina. Acudí regularmente a un nefrólogo para controlar el impacto en los riñones. Con el tiempo, mis síntomas mejoraron y, en 2003, pude dejar de tomar la ciclosporina.

Trabajo y eczema

Recuerdo que iba en coche a San José desde mi casa en Palo Alto para una audiencia de arbitraje cuando me empezó a arder la espalda. Era un brote de eczema. Me froté la espalda contra el asiento del conductor durante gran parte del trayecto de 16 millas en un esfuerzo por calmar el fuego. Esto sólo agravó mi eczema. Llegué y continué con la vista mientras mi espalda seguía ardiendo. Luego me empezaron a arder también los tobillos. Allí estaba yo, tomando testimonio, decidiendo sobre las objeciones a la admisión de pruebas y tratando de concentrarme, aunque mi cuerpo ardía.

Me preguntaba qué pensarían los abogados y sus clientes al verme tambalearme de izquierda a derecha contra mi silla y bajar la mano para rascarme los tobillos. Ambas partes se jugaban mucho y dependían de que yo dictara un fallo justo. Me esforcé por hacerlo y, a pesar del dolor, creo que lo conseguí.

El eczema y el sangrado

El sangrado fácil y frecuente es un compañero constante del eczema. Las sábanas, la ropa, todo lo nota. El más mínimo rasguño puede desencadenarla. Una vez estaba en un panel de arbitraje en San Francisco cuando me rasqué en alguna parte (no recuerdo dónde) de la cara. El resultado fue una hemorragia incesante. Llevo vendas en la cartera para este tipo de situaciones. Mientras todo el mundo miraba, me puse un pañuelo y todas las vendas de mi cartera. La audiencia continuó y la hemorragia finalmente se detuvo. Creo que pedí un breve receso para llegar a ese punto.

En otra ocasión estábamos cenando en un restaurante recomendado. Un flujo constante de sangre se desarrolló de mi brazo. Utilicé una servilleta, luego otra, y finalmente huí al baño de hombres para detener la hemorragia. En el restaurante no había vendas para respaldar las que saqué de mi cartera.

Diferente para cada uno

El eccema afecta a cada uno de nosotros de forma diferente. Cada uno de nosotros necesita personalizar su respuesta a sus síntomas. Ningún remedio se adapta a todos. Y afecta de forma diferente a nuestros amigos, compañeros y familiares. De adultos, mi mujer y yo tuvimos que aprender por nuestra cuenta sobre la enfermedad y descubrir a los médicos que la conocían. Obtuvimos apoyo e información de la National Eczema Association (NEA). Nos convertimos en miembros activos de la NEA por nuestro propio bien y, gracias a nuestra participación, hemos ayudado a otras personas con eczema grave.

Mi hermana, Ellen, también tuvo eczema a los cincuenta años. No recuerdo que ninguno de nuestros padres tuviera eczema. Recuerdo que mi madre tenía los ojos llorosos, lo que puede haber sido un problema de debilidad del músculo del párpado, que yo también tengo. Tal vez nuestros padres no sabían si uno de ellos tenía eczema, o aún no se había «inventado». Nacieron en 1901 y 1904. Varios de nuestros hijos y nietos tienen eczema.

Mi vida con eczema es bastante normal ahora. Pero el eczema sigue apareciendo de vez en cuando. Hace unos años lo tuve alrededor de los ojos durante las vacaciones de Navidad y hasta enero. Me rascaba constantemente los ojos; los sentía como si tuvieran granos de arena. Me lloraban tanto que conducir me parecía un poco inseguro. Me los froté con las manos poco limpias y se produjo una infección por estafilococos. Afortunadamente, no se trataba de SARM, que ya he tenido. Unos esteroides tópicos de potencia media y los anticuerpos acabaron por eliminarla. Este fue el primer brote impactante en varios años.

Aprendiendo y viviendo con eczema

Finalmente aprendí que la «ducha caliente de varicela» en Santa Fe no era una cura. Pero me llevó un tiempo. Teníamos una bañera de hidromasaje en los años ochenta. A menudo me metía después de cenar, antes de acostarme, y subía la temperatura a 105 o 106 grados. ¡Qué tontería! Se sustituyó por un patio para comer al aire libre. Cuando viajamos a Japón, no me metí en los baños calientes aunque algunos tenían vistas espectaculares. Llegar a este punto requirió experiencia y educación.

Entonces, ¿puede uno dejar de tener eczema (como hacen algunos niños) cuando el inicio es de adulto? Aquí también es diferente para todos. Para mí, ahora, el eczema es una molestia menor y sólo muy ocasional.

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