Articles

Jag var 54 år när jag fick det! Att hantera eksem senare i livet

Tom berättar om att hantera en vuxen diagnos av atopisk dermatit

Såvitt jag vet hade jag inte eksem förrän i september 1988, när jag fyllde 54 år. Jag hade ingen historia av hösnuva eller hudproblem eller astma.

Min fru Carolyn och jag var på en kort semester i Santa Fe, New Mexico. Jag duschade innan jag gick till middagen när hela ryggen började klia och brinna. Jag lät vattnet rinna så varmt jag kunde stå för att lindra klådan. När jag kom ut ur duschen såg jag vad som såg ut som miljontals röda knölar över hela ryggen, precis som vattkoppor. Jag visste inte vad det var och jag visste verkligen inte att jag gjorde fel när jag använde varmt vatten. Nu vet jag att ljummet vatten är för eksem.

Några dagar senare flög vi hem. Jag hade en fyra tum bred remsa av sipprande klar saft runt midjan. Den genomblötte min blå, nedknäppta oxfordskjorta.

Första receptet

Dagen därpå gick jag till hudläkaren. Receptet var en 10-dagars prednisonregim med gradvis minskad dosering. Magiskt! Allt var uppklarat, för ett tag. Sedan kom det tillbaka flera månader senare, och återigen 10-dagars prednisonrutinen. Detta pågick i flera år med de tydliga intervallen som varierade i längd, för att sedan förkortas och sedan inte existera.

Mina ben såg ut som om de var mullvad hud. Jag var rättegångsadvokat av yrke. När jag skulle ta ett vittnesmål i ett konferensrum såg mattan under min stol ut som om någon hade spillt ut en låda havregrynsgröt. Jag minns att jag tillbringade en helg i en väns semesterhus vid Bodega Bay. Jag lade handdukar över lakanen där jag sov för att samla upp hudflagorna och slängde dem innan vi åkte.

Jag gick på prednison i flera år. Långvarig användning, fick jag senare veta, orsakar problem. Någon gång därefter genomgick jag en rotatorcuffoperation i höger axel. Ortopedkirurgen sa att han knappt kunde hitta tillräckligt med vävnad för att återknyta musklerna, vilket han tillskrev min långvariga användning av prednison. Nu, cirka 20 år senare, kan jag knappt lyfta min hand med schampo till huvudet för att tvätta håret. Båda mina rotatormanschetter har blivit så skadade att de är marginellt operabla.

En ny behandling

I slutet av 90-talet träffade jag dr Jon Hanifin i Portland, Oregon. Han tog bort mig från prednison och satte mig på ciklosporin. Jag träffade regelbundet en nefrolog för att övervaka inverkan på njurarna. Med tiden förbättrades mina symtom och 2003 kunde jag avstå från cyklosporin.

Arbete och eksem

Jag minns att jag körde till San Jose från mitt hem i Palo Alto för att delta i ett skiljedomsförhör när min rygg började brinna. Det var ett eksemutbrott. Jag gnuggade ryggen mot förarsätet under större delen av den 16 mil långa resan i ett försök att lugna branden. Detta förvärrade bara mitt eksem. Jag kom fram och fortsatte med förhöret medan min rygg fortsatte att brinna. Sedan började mina vrister också att brinna. Där satt jag och tog emot vittnesmål, avgjorde invändningar mot bevisupptagning och försökte koncentrera mig trots att min kropp brann.

Jag undrade vad advokaterna och deras klienter tänkte när de såg hur jag gungade fram och tillbaka till vänster och höger mot stolen och sträckte mig ner för att klia mig på fotlederna. Båda parter hade mycket på spel och var beroende av att jag skulle ge en rättvis dom. Jag kämpade för att göra det och trots smärtan tror jag att jag lyckades.

Eksem och blödning

Lätt och frekvent blödning är en ständig följeslagare till eksem. Sänglakan, kläder, alla tar notis. Minsta lilla skrapning kan sätta igång det. En gång satt jag i en skiljenämnd i San Francisco när jag kliade mig någonstans (minns inte var) i ansiktet. Det resulterade i oavbruten blödning. Jag har bandage i min plånbok för just sådana situationer. Medan alla tittade på satte jag på en näsduk och alla mina plånboksförband. Utfrågningen fortsatte och blödningen upphörde till slut. Jag tror att jag beställde en kort paus för att komma till den punkten.

En annan gång åt vi middag på en rekommenderad restaurang. Ett stadigt blodflöde utvecklades från min arm. Jag använde en servett, sedan en annan och flydde slutligen till herrtoaletten för att stoppa blödningen. Restaurangen hade inga bandage som kunde ersätta det eller de två bandage som jag tog fram ur min plånbok.

Olika för alla

Ekzem påverkar var och en av oss på olika sätt. Var och en av oss måste anpassa sitt svar på dess symtom. Det finns inget botemedel som passar alla. Och det påverkar våra vänner, kollegor och familj på olika sätt. Som vuxna blev min fru och jag lämnade på egen hand för att lära oss mer om sjukdomen och hitta läkare som kände till den. Vi fick stöd och information från National Eczema Association (NEA). Vi blev aktiva i NEA för vårt eget bästa, och genom vårt deltagande har vi hjälpt andra med svårt eksem.

Min syster Ellen fick också eksem i femtioårsåldern. Jag minns inte att någon av våra föräldrar hade eksem. Jag minns att min mamma hade rinnande ögon, vilket kan ha varit ett problem med en svag ögonlocksmuskel, som jag också har. Kanske visste våra föräldrar inte om någon av dem hade eksem, eller så hade det inte ”uppfunnits” ännu. De föddes 1901 och 1904. Flera av våra barn och barnbarn har eksem.

Mitt eksemliv är ganska normalt nu. Men eksemet dyker fortfarande upp då och då. Jag hade det runt ögonen under julhelgen och in i januari för några år sedan. Jag kliade mig ständigt på ögonen, det kändes som om det fanns sandkorn i var och en av dem. De vattnade så mycket att det kändes lite riskabelt att köra bil. Jag gnuggade dem med mindre rena händer och det uppstod en stafylokockinfektion. Lyckligtvis var det inte MRSA, vilket jag har haft. Några medelstarka topiska steroider och antikroppar fick till slut bukt med den. Detta var det första påverkande skovet på flera år.

Lärande och liv med eksem

Jag lärde mig äntligen att den ”heta vattkoppsduschen” i Santa Fe inte var ett botemedel. Men det tog ett tag. Vi hade en bubbelpool på 1980-talet. Jag gick ofta in efter middagen, innan jag gick till sängs, och satte upp värmen till 105 eller 106 grader. Dumt! Det ersattes med en uteplats för al fresco-middag. När vi reste till Japan gick jag inte i de varma baden även om vissa hade en spektakulär utsikt. Det krävdes erfarenhet och utbildning för att komma dit.

Så, kan man växa bort från eksem (som vissa barn gör) när det börjar i vuxen ålder? Även här är det olika för alla. För mig är eksem nu ett mindre och endast ett mycket tillfälligt irritationsmoment.

.

Lämna ett svar

Din e-postadress kommer inte publiceras.