Articles

Aveam 54 de ani când am făcut-o! Confruntarea cu eczema mai târziu în viață

Tom vorbește despre confruntarea cu un diagnostic de dermatită atopică la vârsta adultă

Din câte știu, nu am avut eczemă până în septembrie 1988, când am împlinit 54 de ani. Nu aveam antecedente de febră a fânului sau afecțiuni ale pielii sau astm.

Soția mea Carolyn și cu mine eram într-o scurtă vacanță în Santa Fe, New Mexico. Făceam un duș înainte de a merge la cină când tot spatele meu a început să mă mănânce și să mă ardă. Am dat drumul la apă cât de fierbinte am putut suporta, pentru a ușura mâncărimea. Când am ieșit din duș, am văzut ceea ce părea a fi milioane de umflături roșii pe tot spatele meu, exact ca varicela. Nu știam ce era și cu siguranță nu știam că am făcut un lucru greșit folosind apă fierbinte. Acum știu că apa călduță este pentru eczeme.

Câteva zile mai târziu am zburat acasă. Aveam în jurul taliei o fâșie de 10 cm lățime de suc transparent care se prelingea. Mi-a îmbibat cămașa de rochie oxford cu nasturi albaștri.

Prima rețetă

În ziua următoare, m-am dus la dermatolog. Rețeta a fost regimul de 10 zile cu prednison, reducând treptat aportul. Magie! Totul s-a limpezit, pentru o vreme. Apoi a revenit câteva luni mai târziu, și din nou regimul de 10 zile de prednison. Acest lucru a continuat timp de câțiva ani, cu intervale clare care variau în lungime, apoi se scurtau și apoi nu mai existau.

Picioarele mele arătau ca și cum ar fi fost piele mucegăită. Am fost avocat de profesie. Când luam o depoziție într-o sală de conferințe, covorul de sub scaunul meu arăta ca și cum cineva ar fi vărsat o cutie de fulgi de ovăz. Îmi amintesc că am petrecut un weekend la casa de vacanță a unui prieten din Bodega Bay. Am pus prosoape peste cearșafurile în care dormeam pentru a colecta fulgii de piele, aruncându-i înainte de a pleca.

Am luat prednison timp de mai mulți ani. Utilizarea îndelungată, am aflat mai târziu, cauzează probleme. La ceva timp după aceea am suferit o operație la manșeta rotatorilor la umărul drept. Chirurgul ortoped a spus că abia a putut găsi suficient țesut pentru a reconecta mușchii, lucru pe care l-a atribuit utilizării mele pe termen lung de prednison. Acum, aproximativ 20 de ani mai târziu, abia pot să ridic mâna în cupă cu șampon în vârful capului pentru a-mi spăla părul. Ambele manșete rotatoare au devenit atât de compromise încât sunt marginal operabile.

Un nou tratament

La sfârșitul anilor ’90, l-am consultat pe Dr. Jon Hanifin în Portland, Oregon. El m-a scos de la prednison și m-a pus pe ciclosporină. Am consultat în mod regulat un nefrolog pentru a monitoriza impactul asupra rinichilor. În timp, simptomele mele s-au ameliorat și, în 2003, am reușit să renunț la ciclosporină.

Lucrul și eczema

Îmi amintesc că mergeam cu mașina la San Jose de la casa mea din Palo Alto pentru o audiere de arbitraj când spatele a început să mă ardă. Era o criză de eczeme. Mi-am frecat spatele de scaunul șoferului o mare parte din drumul de 16 mile în încercarea de a calma focul. Acest lucru nu a făcut decât să-mi agraveze eczema. Am ajuns și am continuat audierea, în timp ce spatele meu continua să mă ardă. Apoi au început să-mi ardă și gleznele. Eram acolo, luând mărturii, hotărând asupra obiecțiilor privind admiterea probelor și încercând să mă concentrez, deși corpul meu ardea.

M-am întrebat ce credeau avocații și clienții lor când mă vedeau cum mă legănam în stânga și în dreapta de scaunul meu și întindeam mâna să mă scarpin la glezne. Ambele părți aveau multe în joc și depindeau de mine pentru a pronunța o hotărâre corectă. M-am străduit să fac asta și, în ciuda durerii, cred că am reușit.

Eczema și sângerările

Sângerările ușoare și frecvente sunt un companion constant al eczemelor. Cearșafurile de pat, hainele, toate se bagă în seamă. Cea mai mică zgârietură o poate declanșa. Odată eram la o comisie de arbitraj în San Francisco când m-am scărpinat undeva (nu-mi amintesc unde) pe față. A rezultat o sângerare neîntreruptă. Am la mine în portofel bandaje pentru astfel de situații. În timp ce toată lumea se uita, am aplicat un șervețel și toate bandajele din portofel. Auzul a continuat și sângerarea s-a oprit în cele din urmă. Cred că am ordonat o scurtă pauză pentru a ajunge la acest punct.

O altă dată luam cina la un restaurant recomandat. Un flux constant de sânge s-a dezvoltat din brațul meu. Am folosit un șervețel, apoi altul și, în cele din urmă, am fugit la toaleta bărbaților pentru a opri sângerarea. Restaurantul nu avea niciun bandaj care să susțină cele unul sau două pe care le-am scos din portofel.

Diferit pentru fiecare

Eczema are un impact diferit asupra fiecăruia dintre noi. Fiecare dintre noi trebuie să își personalizeze răspunsul la simptomele sale. Nu există un remediu care să se potrivească tuturor. Și are un impact diferit asupra prietenilor, colegilor și familiei noastre. Ca adult, eu și soția mea am fost lăsați pe cont propriu să învățăm despre această boală și să descoperim medici care o cunoșteau. Am obținut sprijin și informații de la Asociația Națională pentru Eczeme (NEA). Am devenit activi în cadrul NEA pentru binele nostru și, prin participarea noastră, i-am ajutat și pe alții cu eczeme severe.

Sora mea, Ellen, a făcut și ea eczeme la 50 de ani. Nu-mi amintesc ca niciunul dintre părinții noștri să fi avut eczeme. Îmi amintesc că mama mea avea ochii înlăcrimați, ceea ce ar fi putut fi o problemă de slăbiciune a mușchilor pleoapelor, pe care o am și eu. Poate că părinții noștri nu știau dacă unul dintre ei avea eczemă, sau nu fusese încă „inventată”. S-au născut în 1901 și 1904. Mai mulți dintre copiii și nepoții noștri au eczeme.

Viața mea cu eczeme este destul de normală acum. Dar eczema încă mai apare din când în când. Am avut-o în jurul ochilor în timpul sărbătorilor de Crăciun și în ianuarie, acum câțiva ani. M-am scărpinat constant la ochi; îi simțeam de parcă fiecare avea boabe de nisip în ei. Se udau atât de mult încât șofatul părea puțin riscant. I-am frecat cu mâini mai puțin curate și a apărut o infecție cu stafilococi. Din fericire, nu a fost MRSA, pe care am avut-o și eu. Câțiva steroizi topici de intensitate medie și anticorpi au eliminat-o în cele din urmă. Aceasta a fost prima criză cu impact din ultimii câțiva ani.

Învățând și trăind cu eczema

Am aflat în cele din urmă că „dușul fierbinte pentru varicelă” din Santa Fe nu a fost un leac. Dar a durat ceva timp. Am avut o cadă fierbinte în anii 1980. Adesea intram în ea după cină, înainte de culcare, și dădeam căldura la 105 sau 106 grade. O prostie! A fost înlocuită cu o terasă de luat masa în aer liber. Când am călătorit în Japonia, nu am intrat în băile calde, chiar dacă unele aveau priveliști spectaculoase. Pentru a ajunge în acest punct a fost nevoie de experiență și de educație.

Deci, se poate trece de eczeme (așa cum fac unii copii) atunci când debutul este la vârsta adultă? Și aici, din nou, este diferit pentru toți. Pentru mine, acum, eczema este o problemă minoră și doar o neplăcere foarte ocazională.

.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată.