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I Tinha 54 anos quando o recebi! Lidar com Eczema Mais Tarde na Vida

Tom fala sobre lidar com um diagnóstico adulto de dermatite atópica

Pelo que sei, não tive eczema até Setembro de 1988, quando fiz 54 anos de idade. Eu não tinha histórico de febre do feno ou problemas de pele ou asma.

A minha esposa Carolyn e eu estávamos de férias curtas em Santa Fé, Novo México. Eu estava tomando um banho antes de ir jantar quando as minhas costas começaram a ficar com comichosas e a arder. Corri a água o mais quente que pude suportar, para aliviar a comichão. Quando saí do chuveiro, vi o que pareciam ser milhões de inchaços vermelhos nas minhas costas, tal como varicela. Eu não sabia o que era e certamente não sabia que tinha feito a coisa errada usando água quente. Agora eu sei que água morna é para eczema.

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Dia depois voamos para casa. Eu tinha uma faixa de quatro polegadas de largura de sumo transparente à volta da minha cintura. Ensopou a minha camisa de vestido oxford azul abotoada.

Primeira prescrição

No dia seguinte, fui ao dermatologista. A receita foi o regime de 10 dias de prednisona, reduzindo gradualmente a ingestão. Magia! Tudo foi esclarecido, por um tempo. Depois voltou vários meses depois, e novamente a rotina dos 10 dias de prednisona. Isto continuou por vários anos, com os intervalos claros variando em comprimento, e depois encurtando e depois não existindo.

As minhas pernas pareciam ter sido molestadas. Eu era advogado de julgamento por profissão. Quando eu fazia um depoimento numa sala de conferências, o tapete debaixo da minha cadeira parecia que alguém tinha entornado uma caixa de aveia. Lembro-me de passar um fim-de-semana na casa de férias de um amigo em Bodega Bay. Coloquei toalhas por cima dos lençóis onde dormi para recolher os flocos de pele, atirando-os antes de sairmos.

Estava a tomar prednisona durante vários anos. O uso prolongado, aprendi mais tarde, causa problemas. Algum tempo depois fiz uma cirurgia no ombro direito ao manguito rotador. O cirurgião ortopedista disse que mal conseguia encontrar tecido suficiente para reconectar os músculos, o que atribuiu ao meu uso prolongado de prednisona. Agora, cerca de 20 anos depois, mal consigo levantar a minha mão com champô até ao topo da minha cabeça para lavar o cabelo. Ambos os meus punhos rotadores ficaram tão comprometidos que ficaram marginalmente operáveis.

Um novo tratamento

No final dos anos 90, vi o Dr. Jon Hanifin em Portland, Oregon. Ele tirou-me a prednisona e pôs-me a cyclosporin. Eu via regularmente um nefrologista para monitorar o impacto nos rins. Com o tempo, meus sintomas melhoraram e, em 2003, fui capaz de desmamar a ciclosporina.

Trabalho e eczema

Lembro-me de dirigir para San Jose de minha casa em Palo Alto para uma audiência de arbitragem quando minhas costas começaram a queimar. Foi um surto de eczema. Esfreguei as costas no banco do condutor durante grande parte da viagem de 16 milhas, num esforço para acalmar o fogo. Isto só agravou o meu eczema. Eu cheguei e prossegui com a audiência enquanto as minhas costas continuavam a arder. Depois os meus tornozelos também começaram a arder. Lá estava eu, tomando depoimento, decidindo sobre objeções à admissão de provas e tentando me concentrar, embora meu corpo estivesse queimando.

Interroguei-me sobre o que o conselho e seus clientes pensaram quando me viram balançar para a esquerda e para a direita contra a minha cadeira e esticar-me para coçar meus tornozelos. Ambas as partes tinham muito em jogo e dependiam de mim para dar um prêmio justo. Eu lutei para fazer isso e apesar da dor, acredito que consegui.

Eczema e hemorragia

Sangria fácil e frequente é uma companheira constante do eczema. Lençóis de cama, roupas, todos tomam nota. O mais leve arranhão pode desencadeá-lo. Uma vez eu estava em um painel de arbitragem em São Francisco quando eu coçei em algum lugar (não me lembro onde) no meu rosto. O resultado foi uma hemorragia contínua. Eu carrego ligaduras na minha carteira para uma situação dessas. Enquanto todos observavam, eu apliquei um lenço de papel e todas as minhas ataduras na carteira. A audição continuou e a hemorragia finalmente parou. Acho que pedi um breve recesso para chegar a esse ponto.

Outra hora estávamos jantando em um restaurante recomendado. Um fluxo constante de sangue desenvolveu-se a partir do meu braço. Usei um guardanapo, depois outro, e finalmente fugi para a casa de banho dos homens para estancar a hemorragia. O restaurante não tinha nenhum curativo para respirar o que tirei da minha carteira.

Diferente para todos

Eczema impacta cada um de nós de forma diferente. Cada um de nós precisa personalizar a nossa resposta aos seus sintomas. Nenhum remédio se adequa a todos. E isso impacta nossos amigos, colegas e familiares de maneira diferente. Como adultos, minha esposa e eu ficamos sozinhos para aprender sobre a doença e descobrir médicos que sabiam sobre ela. Obtivemos apoio e informações da Associação Nacional de Eczema (NEA). Tornámo-nos activos com a NEA para o nosso próprio bem e, através da nossa participação, ajudámos outros com eczema grave.

A minha irmã, Ellen, também teve eczema nos seus cinquenta anos. Eu não me lembro de nenhum dos nossos pais ter eczema. Eu me lembro de minha mãe ter olhos lacrimejantes, o que pode ter sido um problema muscular fraco das pálpebras, o que eu também tenho. Talvez nossos pais não soubessem se um deles tinha eczema, ou se ele ainda não tinha sido “inventado”. Eles nasceram em 1901 e 1904. Vários dos nossos filhos e netos têm eczema.

A minha vida de eczema é bastante normal agora. Mas o eczema ainda aparece de vez em quando. Tive-o à volta dos meus olhos durante as férias de Natal e em Janeiro, há alguns anos atrás. Eu arranhei meus olhos constantemente; eles pareciam ter grãos de areia em cada um deles. Regavam tanto que a condução parecia um pouco chique. Esfreguei-os com as mãos menos limpas e desenvolveu-se uma infecção por estafilocococos. Felizmente não era MRSA, que eu já tive. Alguns esteróides e anticorpos tópicos de média resistência acabaram por limpar. Este foi o primeiro surto de impacto em vários anos.

Aprender e viver com eczema

Eu finalmente aprendi que o “banho quente de varicela” em Santa Fé não era uma cura. Mas demorou um pouco. Nós tínhamos uma banheira quente nos anos 80. Muitas vezes eu entrava depois do jantar, antes de dormir, e aumentava o calor para 105 ou 106 graus. Que idiota! Foi substituído pelo pátio de jantar ao ar livre. Quando viajávamos para o Japão, eu não ia aos banhos quentes, embora alguns tivessem vistas espetaculares. Chegar a este ponto exigiu experiência e educação.

Então, pode-se crescer do eczema (como algumas crianças fazem) quando o início é como um adulto? Aqui novamente, é diferente para todos. Para mim, agora, o eczema é um incômodo menor e muito ocasional.

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