Articles

Miałem 54 lata, kiedy ją dostałem! Dealing With Eczema Later in Life

Tom opowiada o radzeniu sobie z diagnozą atopowego zapalenia skóry u dorosłych

O ile mi wiadomo, nie miałem egzemy do września 1988 roku, kiedy skończyłem 54 lata. Nie miałem historii kataru siennego, chorób skóry ani astmy.

Moja żona Carolyn i ja byliśmy na krótkich wakacjach w Santa Fe, w Nowym Meksyku. Brałem prysznic przed pójściem na kolację, kiedy całe plecy zaczęły mnie swędzieć i piec. Uruchomiłem wodę tak gorącą, jak tylko mogłem wytrzymać, aby złagodzić swędzenie. Kiedy wyszedłem spod prysznica, zobaczyłem coś, co wyglądało jak miliony czerwonych guzków na całych plecach, zupełnie jak ospa wietrzna. Nie wiedziałam co to było i na pewno nie wiedziałam, że źle zrobiłam używając gorącej wody. Teraz wiem, że letnia woda jest na egzemę.

Kilka dni później przylecieliśmy do domu. Wokół mojej talii miałem szeroki na cztery cale pasek sączącego się przezroczystego soku. Przemoczył moją niebieską zapinaną na guziki koszulę oxford dress shirt.

Pierwsza recepta

Następnego dnia poszedłem do dermatologa. Receptą był 10-dniowy reżim prednizonu, stopniowe zmniejszanie przyjmowania. Magia!!! Wszystko się wyjaśniło, na jakiś czas. Wtedy to wróciło kilka miesięcy później, i znowu 10-dniowa rutyna prednizonu. To poszło dalej przez kilka lat z jasnymi przerwami zmieniającymi się w długości, a następnie skracającymi się i wtedy nie istniejącymi.

Moje nogi wyglądały jak one były molted skóra. Z zawodu byłem prawnikiem procesowym. Kiedy brałem zeznania w sali konferencyjnej, dywan pod moim krzesłem wyglądał jakby ktoś rozsypał pudełko płatków owsianych. Przypominam sobie weekend spędzony w domu wakacyjnym przyjaciela w Bodega Bay. Położyłem ręczniki na prześcieradłach, gdzie spałem, aby zebrać płatki skóry, rzucając je przed naszym wyjazdem.

Byłem na prednizonie przez kilka lat. Długotrwałe stosowanie, jak się później dowiedziałem, powoduje problemy. Jakiś czas później miałem operację mankietu rotatorów na prawym ramieniu. Chirurg ortopeda powiedział, że z trudem znajduje wystarczającą ilość tkanki, aby ponownie połączyć mięśnie, co przypisał mojemu długotrwałemu przyjmowaniu prednizonu. Teraz, jakieś 20 lat później, z trudem mogę podnieść rękę z szamponem na czubek głowy, żeby umyć włosy. Oba moje mankiety rotatorów stały się tak zniszczone, że są w niewielkim stopniu sprawne.

Nowe leczenie

Pod koniec lat 90. spotkałem się z dr Jonem Hanifinem w Portland w stanie Oregon. Zdjął mnie z prednizonu i postawił na cyklosporynę. Regularnie widywałem się z nefrologiem, aby monitorować wpływ na nerki. Z czasem moje objawy się poprawiły i w 2003 roku byłem w stanie odstawić cyklosporynę.

Praca i egzema

Pamiętam, jak jechałem do San Jose z mojego domu w Palo Alto na przesłuchanie arbitrażowe, kiedy zaczęły mnie palić plecy. To był wybuch egzemy. Pocierałem moje plecy o siedzenie kierowcy przez większość 16-milowej podróży, starając się uspokoić ogień. To tylko pogorszyło moją egzemę. Dotarłem na miejsce i kontynuowałem przesłuchanie, podczas gdy moje plecy nadal płonęły. Potem zaczęły mnie też palić kostki. Byłem tam, przyjmując zeznania, orzekając w sprawie sprzeciwów wobec dopuszczenia dowodów i próbując się skoncentrować, choć moje ciało płonęło.

Zastanawiałem się, co pomyśleli adwokaci i ich klienci, widząc, jak bujam się w lewo i w prawo na moim krześle i sięgam w dół, by podrapać się po kostkach. Obie strony miały wiele do stracenia i liczyły na to, że wydam sprawiedliwe orzeczenie. Walczyłem, aby to zrobić i pomimo bólu, wierzę, że mi się udało.

Eczema i krwawienie

Łatwe i częste krwawienie jest stałym towarzyszem egzemy. Prześcieradła, ubrania, wszyscy zwracają na to uwagę. Najmniejsze zadrapanie może to uruchomić. Pewnego razu byłem na panelu arbitrażowym w San Francisco, kiedy podrapałem się gdzieś (nie pamiętam gdzie) na twarzy. Nieustannie krwawiłem. Na takie właśnie sytuacje noszę w portfelu bandaże. Kiedy wszyscy patrzyli, przyłożyłem chusteczkę i wszystkie bandaże z portfela. Przesłuchanie trwało dalej, a krwawienie w końcu ustało. Myślę, że zarządziłem krótką przerwę, aby dojść do tego punktu.

Innym razem jedliśmy obiad w polecanej restauracji. Stały przepływ krwi rozwinął się z mojego ramienia. Użyłem jednej serwetki, potem drugiej, a w końcu uciekłem do męskiej toalety, aby zatrzymać krwawienie. Restauracja nie miała żadnych bandaży, aby poprzeć jeden lub dwa, które wyciągnąłem z mojego portfela.

Różne dla każdego

Eczema wpływa na każdego z nas inaczej. Każdy z nas musi dostosować swoją reakcję na jej objawy. Nie ma jednego leku, który odpowiadałby wszystkim. Inaczej też wpływa na naszych przyjaciół, kolegów i rodzinę. Jako dorośli, moja żona i ja zostaliśmy pozostawieni sami sobie, aby dowiedzieć się o tej chorobie i znaleźć lekarzy, którzy się na niej znają. Uzyskaliśmy wsparcie i informacje od Narodowego Stowarzyszenia Egzemy (NEA). Staliśmy się aktywni w NEA dla naszego własnego dobra, a poprzez nasz udział, pomogliśmy innym z ciężką egzemą.

Moja siostra, Ellen, również dostała egzemy w jej pięćdziesiątych. Nie pamiętam, żeby którekolwiek z naszych rodziców miało egzemę. Przypominam sobie, że moja matka miała wodniste oczy, które mogły być słabym problemem mięśni powiek, które też mam. Być może nasi rodzice nie wiedzieli, czy któreś z nich ma egzemę, albo nie została ona jeszcze „wynaleziona”. Urodzili się w 1901 i 1904 roku. Kilkoro z naszych dzieci i wnuków ma egzemę.

Moje życie z egzemą jest całkiem normalne teraz. Ale egzema wciąż wyskakuje od czasu do czasu. Miałam ją wokół oczu podczas świąt Bożego Narodzenia i w styczniu kilka lat wstecz. Drapałem oczy nieustannie; czuli się jak każdy miał ziarna piasku w nich. Podlewały się tak bardzo, że jazda samochodem wydawała się trochę chancy. Pocierałam je mniej niż czystymi rękami i rozwinęła się infekcja gronkowcowa. Na szczęście nie był to MRSA, który miałem. Miejscowe sterydy o średniej sile działania i przeciwciała w końcu to usunęły. To była pierwsza uderzająca flare-up w kilku latach.

Learning i życie z egzemą

W końcu nauczyłem się, że „gorący prysznic ospy wietrznej” w Santa Fe nie był lekarstwem. Ale zajęło to trochę czasu. W latach osiemdziesiątych mieliśmy gorącą wannę. Często wchodziłem do niej po kolacji, przed snem, i podkręcałem temperaturę do 105 lub 106 stopni. Głupota! Zamieniliśmy ją na patio z jadalnią al fresco. Kiedy podróżowaliśmy do Japonii, nie wchodziłem do gorących łaźni, mimo że niektóre z nich miały spektakularne widoki. Dostanie się do tego punktu zajęło doświadczenie i edukację.

Więc, można wyrosnąć z egzemy (jak niektóre dzieci robią), gdy początek jest jako dorosły? Tutaj znowu, to jest inny dla wszystkich. Dla mnie, teraz, egzema jest niewielka i tylko bardzo sporadyczne przykrości.

.

Dodaj komentarz

Twój adres e-mail nie zostanie opublikowany.