Articles

Ik was 54 toen ik het kreeg! Omgaan met eczeem op latere leeftijd

Tom praat over het omgaan met een volwassen diagnose van atopische dermatitis

Voor zover ik weet, kreeg ik pas eczeem in september 1988, toen ik 54 jaar werd. Ik had geen voorgeschiedenis van hooikoorts of huidaandoeningen of astma.

Mijn vrouw Carolyn en ik waren op een korte vakantie in Santa Fe, New Mexico. Ik nam een douche voordat ik ging eten toen mijn hele rug begon te jeuken en te branden. Ik liet het water zo heet lopen als ik kon verdragen, om de jeuk te verlichten. Toen ik uit de douche kwam, zag ik wat leek op miljoenen rode bultjes over mijn hele rug, net waterpokken. Ik wist niet wat het was en ik wist al helemaal niet dat ik verkeerd deed door heet water te gebruiken. Nu weet ik dat lauw water voor eczeem is.

Steeds een paar dagen later vlogen we naar huis. Ik had een 10 cm brede strook sijpelend helder sap rond mijn middel. Het doorweekte mijn blauwe Oxford overhemd met knoopsluiting.

Eerste recept

De volgende dag ging ik naar de dermatoloog. Het recept was het 10-daagse prednisonregime, waarbij de inname geleidelijk werd verminderd. Magie! Het was allemaal weg, voor een tijdje. Toen kwam het enkele maanden later terug, en opnieuw de 10-dagen prednison routine. Dit ging zo enkele jaren door met de heldere intervallen variërend in lengte, en dan verkortend en dan niet bestaand.

Mijn benen zagen eruit alsof ze vervelde huid waren. Ik was een procesadvocaat van beroep. Als ik een verklaring aflegde in een vergaderzaal, zag het tapijt onder mijn stoel eruit alsof iemand een doos havermout had gemorst. Ik herinner me dat ik een weekend doorbracht in het vakantiehuis van een vriend in Bodega Bay. Ik legde handdoeken over de lakens waar ik sliep om de huidschilfers op te vangen, en gooide ze weg voordat we vertrokken.

Ik slikte prednison gedurende een aantal jaren. Langdurig gebruik, leerde ik later, veroorzaakt problemen. Enige tijd daarna onderging ik een rotator cuff operatie aan de rechterschouder. De orthopedisch chirurg zei dat hij nauwelijks genoeg weefsel kon vinden om de spieren weer aan elkaar te maken, wat hij toeschreef aan mijn langdurige prednisongebruik. Nu, zo’n 20 jaar later, kan ik nauwelijks mijn hand met shampoo naar mijn hoofd brengen om mijn haar te wassen. Mijn beide rotator cuffs zijn zo gecompromitteerd dat ze marginaal operabel zijn.

Een nieuwe behandeling

In de late jaren ’90 zag ik Dr. Jon Hanifin in Portland, Oregon. Hij haalde me van de prednison af en zette me op cyclosporin. Ik ging regelmatig naar een nefroloog om de invloed op de nieren te controleren. Na verloop van tijd verbeterden mijn symptomen en in 2003 kon ik van de cyclosporine af.

Werk en eczeem

Ik herinner me dat ik van mijn huis in Palo Alto naar San Jose reed voor een hoorzitting over arbitrage toen mijn rug begon te branden. Het was een eczeem opflakkering. Ik wreef mijn rug tegen de bestuurdersstoel een groot deel van de 16-mijl lange reis in een poging om het vuur te kalmeren. Dit verergerde mijn eczeem alleen maar. Ik kwam aan en ging verder met de hoorzitting terwijl mijn rug bleef branden. Toen begonnen ook mijn enkels te branden. Daar stond ik dan, getuigenis afnemend, uitspraak doend over bezwaren tegen de toelating van bewijsmateriaal en proberend me te concentreren, hoewel mijn lichaam brandde.

Ik vroeg me af wat de raadslieden en hun cliënten dachten als ze zagen hoe ik links en rechts tegen mijn stoel heen en weer schommelde en naar beneden reikte om mijn enkels te krabben. Beide partijen hadden veel op het spel staan en rekenden erop dat ik een eerlijk vonnis zou wijzen. Ik had daar veel moeite mee en ondanks de pijn geloof ik dat ik daarin geslaagd ben.

Eczeem en bloedingen

Een gemakkelijke en frequente bloeding is een constante metgezel van eczeem. Bedlakens, kleren, alles valt op. Het minste schrammetje kan het in gang zetten. Op een keer zat ik in een arbitragepanel in San Francisco toen ik ergens (ik weet niet meer waar) op mijn gezicht krabde. Het bleef maar bloeden. Ik heb verband in mijn portefeuille voor zo’n situatie. Terwijl iedereen toekeek, deed ik een zakdoekje en al het verband in mijn portefeuille. Het verhoor ging door en het bloeden stopte uiteindelijk. Ik denk dat ik een korte pauze heb ingelast om tot dat punt te komen.

Een andere keer waren we aan het eten in een aanbevolen restaurant. Er kwam een gestage stroom bloed uit mijn arm. Ik gebruikte een servet, toen nog een, en vluchtte tenslotte naar het herentoilet om het bloeden te stelpen. Het restaurant had geen verband om de een of twee die ik uit mijn portefeuille haalde te vervangen.

Verschillend voor iedereen

Eczema heeft op ieder van ons een ander effect. Ieder van ons moet op zijn eigen manier op de symptomen reageren. Geen enkele remedie is geschikt voor iedereen. En het heeft verschillende gevolgen voor onze vrienden, collega’s en familie. Als volwassene waren mijn vrouw en ik op onszelf aangewezen om over de ziekte te leren en artsen te vinden die er verstand van hadden. We kregen steun en informatie van de National Eczema Association (NEA). We werden actief bij de NEA voor ons eigen bestwil, en door onze deelname, hebben we anderen met ernstig eczeem geholpen.

Mijn zuster, Ellen, kreeg ook eczeem in haar vijftiger jaren. Ik herinner me niet dat een van onze ouders eczeem had. Ik herinner me dat mijn moeder waterige ogen had, wat misschien een zwak ooglidspierprobleem was, dat ik ook heb. Misschien wisten onze ouders niet of een van hen eczeem had, of was het nog niet “uitgevonden”. Ze zijn geboren in 1901 en 1904. Verscheidene van onze kinderen en kleinkinderen hebben eczeem.

Mijn eczeemleven is nu vrij normaal. Maar het eczeem steekt nog af en toe de kop op. Ik had het rond mijn ogen tijdens de kerstvakantie en in januari een paar jaar geleden. Ik krabde constant aan mijn ogen; ze voelden aan alsof er zandkorrels in zaten. Ze waterden zo erg dat autorijden een beetje riskant leek. Ik wreef er met minder schone handen in en er ontwikkelde zich een stafylokokkeninfectie. Gelukkig was het geen MRSA, die ik heb gehad. Met wat topische steroïden van gemiddelde sterkte en antilichamen ging het uiteindelijk over. Dit was de eerste flare-up in jaren.

Leren en leven met eczeem

Ik heb eindelijk geleerd dat de “hete waterpokken douche” in Santa Fe geen genezing is. Maar het heeft een tijdje geduurd. We hadden een bubbelbad in de jaren tachtig. Ik ging er vaak in na het eten, voor het slapen gaan, en zette de verwarming op 105 of 106 graden. Stom. Het werd vervangen door een al fresco patio. Toen we naar Japan reisden, ging ik niet in de warme baden, ook al hadden sommige een spectaculair uitzicht. Om tot dit punt te komen was ervaring en onderwijs nodig.

Dus, kan men over eczeem heen groeien (zoals sommige kinderen doen) als het eczeem op volwassen leeftijd begint? Ook hier is het voor iedereen verschillend. Voor mij is eczeem nu een kleine en slechts een zeer incidentele ergernis.

Laat een antwoord achter

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd.