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Avevo 54 anni quando l’ho avuto! Affrontare l’eczema più tardi nella vita

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Per quanto ne so, non ho avuto l’eczema fino al settembre 1988, quando ho compiuto 54 anni. Non avevo una storia di febbre da fieno o di condizioni della pelle o di asma.

Mia moglie Carolyn ed io eravamo in una breve vacanza a Santa Fe, New Mexico. Stavo facendo la doccia prima di andare a cena quando tutta la mia schiena ha cominciato a prudere e bruciare. Ho fatto scorrere l’acqua più calda che potevo, per alleviare il prurito. Quando sono uscito dalla doccia, ho visto quelli che sembravano milioni di protuberanze rosse su tutta la schiena, proprio come la varicella. Non sapevo cosa fosse e certamente non sapevo di aver fatto la cosa sbagliata usando l’acqua calda. Ora so che l’acqua tiepida è per l’eczema.

Diversi giorni dopo siamo volati a casa. Avevo una striscia larga quattro pollici di succo trasparente che trasudava intorno alla vita. Inzuppava la mia camicia blu a bottoni.

Prima prescrizione

Il giorno dopo, andai dal dermatologo. La prescrizione era il regime di prednisone di 10 giorni, riducendo gradualmente l’assunzione. Magia! Tutto fu chiarito, per un po’. Poi tornò diversi mesi dopo, e di nuovo il regime di prednisone di 10 giorni. Questo è andato avanti per diversi anni con gli intervalli chiari che variavano in lunghezza, e poi si accorciavano e poi non esistevano più.

Le mie gambe sembravano pelle ammuffita. Ero un avvocato di professione. Quando prendevo una deposizione in una sala conferenze, il tappeto sotto la mia sedia sembrava che qualcuno avesse rovesciato una scatola di farina d’avena. Ricordo di aver trascorso un fine settimana nella casa di vacanza di un amico a Bodega Bay. Ho messo degli asciugamani sopra le lenzuola dove ho dormito per raccogliere le scaglie di pelle, gettandole prima di partire.

Sono stato sotto prednisone per diversi anni. L’uso prolungato, ho imparato più tardi, causa problemi. Qualche tempo dopo sono stato operato alla cuffia dei rotatori della spalla destra. Il chirurgo ortopedico ha detto che riusciva a malapena a trovare abbastanza tessuto per ricollegare i muscoli, cosa che ha attribuito al mio uso prolungato di prednisone. Ora, circa 20 anni dopo, riesco a malapena a sollevare la mano con lo shampoo per lavarmi i capelli. Entrambe le mie manopole dei rotatori sono diventate così compromesse da essere marginalmente operabili.

Un nuovo trattamento

Alla fine degli anni 90, ho visto il dottor Jon Hanifin a Portland, Oregon. Mi ha tolto il prednisone e mi ha messo sotto ciclosporina. Ho visto regolarmente un nefrologo per monitorare l’impatto sui reni. Con il tempo i miei sintomi migliorarono e nel 2003, fui in grado di sospendere la ciclosporina.

Lavoro ed eczema

Ricordo di aver guidato fino a San Jose dalla mia casa di Palo Alto per un’udienza arbitrale quando la mia schiena iniziò a bruciare. Era uno sfogo di eczema. Ho strofinato la mia schiena contro il sedile del conducente per gran parte del viaggio di 16 miglia nel tentativo di calmare il fuoco. Questo ha solo aggravato il mio eczema. Sono arrivato e ho proseguito con l’udienza mentre la mia schiena continuava a bruciare. Poi cominciarono a bruciarmi anche le caviglie. Ero lì, a raccogliere testimonianze, a decidere sulle obiezioni all’ammissione delle prove e a cercare di concentrarmi, anche se il mio corpo bruciava.

Mi chiedevo cosa pensassero gli avvocati e i loro clienti mentre mi vedevano dondolare a destra e a sinistra contro la mia sedia e allungare la mano per grattarmi le caviglie. Entrambe le parti avevano molto in gioco e dipendevano da me per dare una sentenza giusta. Ho lottato per farlo e, nonostante il dolore, credo di esserci riuscita.

Eczema e sanguinamento

Sanguinamento facile e frequente è un compagno costante dell’eczema. Lenzuola, vestiti, tutti se ne accorgono. Il minimo graffio può farlo scattare. Una volta ero in una commissione arbitrale a San Francisco quando mi sono graffiato da qualche parte (non ricordo dove) sul viso. Ne risultò un’emorragia continua. Porto delle bende nel mio portafoglio proprio per queste situazioni. Mentre tutti guardavano, ho applicato un fazzoletto e tutte le bende del mio portafoglio. L’udienza è continuata e l’emorragia si è finalmente fermata. Penso di aver ordinato una breve pausa per arrivare a quel punto.

Un’altra volta stavamo cenando in un ristorante consigliato. Un flusso costante di sangue si è sviluppato dal mio braccio. Ho usato un tovagliolo, poi un altro, e infine sono fuggito nel bagno degli uomini per fermare l’emorragia. Il ristorante non aveva bende per sostenere l’una o due che ho tirato fuori dal mio portafoglio.

Diverso per tutti

L’eczema ha un impatto diverso su ognuno di noi. Ognuno di noi deve personalizzare la propria risposta ai suoi sintomi. Nessun rimedio è adatto a tutti. E ha un impatto diverso sui nostri amici, colleghi e familiari. Da adulti, io e mia moglie siamo stati lasciati soli a conoscere la malattia e a scoprire i medici che la conoscevano. Abbiamo ottenuto supporto e informazioni dalla National Eczema Association (NEA). Siamo diventati attivi con la NEA per il nostro bene, e attraverso la nostra partecipazione, abbiamo aiutato altri con l’eczema grave.

Anche mia sorella, Ellen, ha avuto l’eczema a cinquant’anni. Non ricordo che nessuno dei nostri genitori avesse l’eczema. Ricordo che mia madre aveva gli occhi acquosi, che potrebbe essere stato un problema di muscolo palpebrale debole, che ho anche io. Forse i nostri genitori non sapevano se uno di loro aveva l’eczema, o non era ancora stato “inventato”. Sono nati nel 1901 e nel 1904. Molti dei nostri figli e nipoti hanno l’eczema.

La mia vita con l’eczema è abbastanza normale ora. Ma l’eczema spunta ancora di tanto in tanto. L’ho avuto intorno agli occhi durante le vacanze di Natale e a gennaio di qualche anno fa. Mi grattavo gli occhi costantemente; sembrava che ognuno avesse dei granelli di sabbia dentro. Lacrimavano così tanto che guidare sembrava un po’ rischioso. Li ho strofinati con mani non proprio pulite e si è sviluppata un’infezione da stafilococco. Fortunatamente non era MRSA, che ho avuto. Alcuni steroidi topici a media intensità e gli anticorpi alla fine l’hanno cancellata. Questa è stata la prima ricaduta in diversi anni.

Imparare e vivere con l’eczema

Ho finalmente imparato che la “doccia calda per la varicella” a Santa Fe non era una cura. Ma c’è voluto un po’ di tempo. Avevamo una vasca idromassaggio negli anni ’80. Ci andavo spesso dopo cena, prima di dormire, e alzavo il calore a 105 o 106 gradi. Stupido! È stata sostituita con un patio per cenare all’aperto. Quando abbiamo viaggiato in Giappone, non sono andato nei bagni caldi anche se alcuni avevano una vista spettacolare. Arrivare a questo punto ha richiesto esperienza ed educazione.

Così, si può crescere dall’eczema (come fanno alcuni bambini) quando l’esordio è da adulti? Anche qui, è diverso per tutti. Per me, ora, l’eczema è un fastidio minore e molto occasionale.

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