Articles

54 éves voltam, amikor megkaptam! Dealing With Eczema Later in Life

Tom beszél az atópiás dermatitisz felnőttkori diagnózisának kezeléséről

Mennyire én tudom, 1988 szeptemberéig, amikor 54 éves lettem, nem volt ekcémám. Nem volt a kórtörténetemben szénanátha, bőrbetegség vagy asztma.

A feleségemmel, Carolyn-nal egy rövid nyaraláson voltunk Santa Fe-ben, Új-Mexikóban. Éppen zuhanyoztam, mielőtt vacsorázni mentem volna, amikor az egész hátam viszketni és égni kezdett. Olyan forrón engedtem a vizet, amilyen forrón csak bírtam, hogy enyhítsem a viszketést. Amikor kiléptem a zuhany alól, láttam, hogy a hátamon milliónyi piros dudor van, mintha bárányhimlő lett volna. Nem tudtam, hogy mi ez, és persze azt sem tudtam, hogy rosszul csináltam, amikor forró vizet használtam. Most már tudom, hogy a langyos víz ekcémára való.

Néhány nappal később hazarepültünk. A derekam körül egy négy centi széles csík szivárgó tiszta lé volt. Átitatta a kék, legombolható oxfordi öltönyingemet.

Az első recept

Másnap elmentem a bőrgyógyászhoz. A recept a 10 napos prednizon kúra volt, fokozatosan csökkentve a bevitelt. Varázslatos! Minden kitisztult, egy időre. Aztán néhány hónap múlva visszatért, és megint a 10 napos prednizon rutin. Ez így ment több éven keresztül, a tiszta intervallumok változó hosszúságúak voltak, majd lerövidültek, aztán nem léteztek.

A lábaim úgy néztek ki, mintha vedlett bőr lenne rajtuk. Hivatásom szerint peres ügyvéd voltam. Amikor egy tárgyalóteremben tanúvallomást tettem, a székem alatti szőnyeg úgy nézett ki, mintha valaki kiöntött volna egy doboz zabpelyhet. Emlékszem, hogy egy hétvégét egy barátom nyaralójában töltöttem Bodega Bayben. Törülközőt tettem a lepedőre, ahol aludtam, hogy összegyűjtsem a bőrpelyheket, és kidobtam, mielőtt elmentünk.

Több éven át prednizont szedtem. A hosszú távú használat, mint később megtudtam, problémákat okoz. Valamikor ezután volt egy rotátorköpeny műtétem a jobb vállamon. Az ortopéd sebész azt mondta, hogy alig talált elég szövetet az izmok újrakötéséhez, amit a hosszú távú prednisonhasználatomnak tulajdonított. Most, mintegy 20 évvel később, alig tudom a samponnal teli kezemet a fejem tetejére emelni, hogy hajat mossak. Mindkét rotátorköpenyem annyira károsodott, hogy már alig lehetett működtetni.

Egy új kezelés

A 90-es évek végén az oregoni Portlandben felkerestem Dr. Jon Hanifint. Ő levett a prednizonról és ciklosporint adott. Rendszeresen jártam nefrológushoz, hogy figyelemmel kísérje a vesére gyakorolt hatást. Idővel a tüneteim javultak, és 2003-ra le tudtam szoktatni a ciklosporinról.

Munka és ekcéma

Emlékszem, amikor Palo Alto-i otthonomból San Joséba vezettem egy választottbírósági meghallgatásra, és a hátam égni kezdett. Ez egy ekcéma fellángolása volt. A 16 mérföldes út nagy részében a hátamat a vezetőüléshez dörzsöltem, hogy csillapítsam a tüzet. Ez csak súlyosbította az ekcémámat. Megérkeztem és folytattam a meghallgatást, miközben a hátam továbbra is égett. Aztán a bokám is égni kezdett. Ott álltam, tanúvallomást tettem, a bizonyítékok befogadásával kapcsolatos kifogásokról döntöttem, és próbáltam koncentrálni, bár a testem égett.

Kíváncsi voltam, mit gondolhatnak az ügyvédek és az ügyfeleik, amikor látták, hogy jobbra-balra dülöngélek a székemen, és lefelé nyúlok, hogy megvakarjam a bokámat. Mindkét félnek sok minden forgott kockán, és attól függtek, hogy igazságos ítéletet hozok. Küzdöttem, hogy ezt megtegyem, és a fájdalom ellenére azt hiszem, sikerült.”

Ezema és vérzés

A könnyű és gyakori vérzés az ekcéma állandó kísérője. Ágynemű, ruhák, mindenki felfigyel rá. A legkisebb karmolás is beindíthatja. Egyszer egy választottbírói testületben voltam San Franciscóban, amikor valahol (már nem emlékszem, hol) megvakartam az arcom. Nonstop vérzés lett a következménye. A pénztárcámban tartok kötszereket az ilyen helyzetekre. Amíg mindenki figyelt, én egy zsebkendővel és az összes tárcakötésemmel bekötöttem. A meghallgatás folytatódott, és a vérzés végül elállt. Azt hiszem, egy rövid szünetet rendeltem el, hogy eljussunk erre a pontra.

Egy másik alkalommal egy ajánlott étteremben vacsoráztunk. A karomból folyamatos véráramlás alakult ki. Használtam egy szalvétát, majd egy másikat, és végül a férfi mosdóba menekültem, hogy elállítsam a vérzést. Az étteremben nem volt olyan kötszer, ami alátámasztotta volna azt az egy-kettőt, amit a pénztárcámból elővettem.”

Mindenkinél másképp

Az ekcéma mindannyiunkra másképp hat. Mindegyikünknek személyre szabottan kell reagálnia a tüneteire. Nincs olyan gyógymód, ami mindenkinek megfelel. És másképp hat barátainkra, kollégáinkra és családtagjainkra is. Felnőttként a feleségem és én magunkra voltunk utalva, hogy megismerjük a betegséget, és felfedezzük azokat az orvosokat, akik tudtak róla. Támogatást és információt az Országos Ekcéma Egyesülettől (NEA) kaptunk. A NEA-ban a saját érdekünkben lettünk aktívak, és a részvételünkkel másoknak is segítettünk, akiknek súlyos ekcémájuk van.

A nővérem, Ellen is ekcémás lett az ötvenes éveiben. Nem emlékszem, hogy bármelyikünk szüleinek is ekcémája lett volna. Arra emlékszem, hogy anyámnak könnyező szemei voltak, ami lehetett egy gyenge szemhéjizom probléma, ami nekem is van. Talán a szüleink nem tudták, hogy valamelyiküknek ekcémája van, vagy még nem “találták fel”. Ők 1901-ben és 1904-ben születtek. Több gyermekünk és unokánk is ekcémás.

Az én ekcémás életem most már elég normális. De az ekcéma még mindig felbukkan időről időre. Pár éve a karácsonyi ünnepek alatt és januárban a szemem körül volt. Állandóan vakartam a szemem, olyan érzés volt, mintha homokszemek lennének mindegyikben. Annyira vizesedtek, hogy a vezetés kissé kockázatosnak tűnt. Kevésbé tiszta kézzel dörzsöltem őket, és egy staphylococcus fertőzés alakult ki. Szerencsére nem MRSA volt, ami nekem már volt. Néhány közepes erősségű helyi szteroid és antitest végül eltüntette. Ez volt az első hatásos fellángolás több év óta.

Tanulni és élni az ekcémával

Végre megtanultam, hogy a Santa Fe-i “forró bárányhimlő zuhany” nem gyógyír. De ez eltartott egy darabig. Nekünk a nyolcvanas években volt egy forró kádunk. Gyakran bementem vacsora után, lefekvés előtt, és 105 vagy 106 fokra állítottam a hőfokot. Hülyeség! Ezt felváltotta az al fresco étkező terasz. Amikor Japánba utaztunk, nem mentem be a forró fürdőkbe, még akkor sem, ha némelyikből látványos kilátás nyílt. Eddig a pontig eljutni tapasztalatot és nevelést igényelt.

Szóval, ki lehet nőni az ekcémát (mint egyes gyerekeknél), ha felnőttként jelentkezik? Itt is mindenkinél más és más. Számomra most az ekcéma jelentéktelen és csak nagyon alkalmi bosszúságot jelent.

Leave a Reply

Az e-mail-címet nem tesszük közzé.