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J’avais 54 ans quand je l’ai eu ! Faire face à l’eczéma plus tard dans la vie

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Pour autant que je sache, je n’ai pas eu d’eczéma avant septembre 1988, quand j’ai eu 54 ans. Je n’avais pas d’antécédents de rhume des foins ou d’affections cutanées ou d’asthme.

Ma femme Carolyn et moi étions en vacances de courte durée à Santa Fe, au Nouveau-Mexique. Je prenais une douche avant d’aller dîner quand tout mon dos a commencé à me démanger et à me brûler. J’ai fait couler l’eau aussi chaude que je le pouvais pour soulager la démangeaison. Lorsque je suis sorti de la douche, j’ai vu ce qui ressemblait à des millions de bosses rouges sur tout mon dos, comme la varicelle. Je ne savais pas ce que c’était et je ne savais certainement pas que j’avais mal agi en utilisant de l’eau chaude. Maintenant je sais que l’eau tiède est pour l’eczéma.

Plusieurs jours après, nous avons pris l’avion pour rentrer à la maison. J’avais une bande de quatre pouces de large de jus clair suintant autour de ma taille. Elle a trempé ma chemise oxford bleue boutonnée.

Première ordonnance

Le lendemain, je suis allé chez le dermatologue. La prescription était le régime de 10 jours de prednisone, en réduisant progressivement la prise. Magique ! Tout s’est éclairci, pendant un certain temps. Puis c’est revenu plusieurs mois plus tard, et de nouveau le régime de 10 jours de prednisone. Cela a duré plusieurs années, les intervalles clairs variant en durée, puis se raccourcissant, puis n’existant plus.

Mes jambes ressemblaient à de la peau mue. J’étais un avocat plaidant de profession. Lorsque je prenais une déposition dans une salle de conférence, le tapis sous ma chaise ressemblait à quelqu’un qui avait renversé une boîte de flocons d’avoine. Je me souviens avoir passé un week-end dans la maison de vacances d’un ami à Bodega Bay. J’ai mis des serviettes sur les draps où je dormais pour recueillir les flocons de peau, les jetant avant notre départ.

J’ai été sous prednisone pendant plusieurs années. L’utilisation à long terme, j’ai appris plus tard, cause des problèmes. Quelque temps après, j’ai subi une opération de la coiffe des rotateurs de l’épaule droite. Le chirurgien orthopédique a dit qu’il pouvait à peine trouver assez de tissu pour reconnecter les muscles, ce qu’il a attribué à mon utilisation à long terme de la prednisone. Aujourd’hui, quelque 20 ans plus tard, je peux à peine lever ma main contenant du shampoing sur le dessus de ma tête pour me laver les cheveux. Mes deux coiffes des rotateurs sont devenues si compromises qu’elles sont marginalement opérables.

Un nouveau traitement

À la fin des années 90, j’ai consulté le Dr Jon Hanifin à Portland, dans l’Oregon. Il m’a retiré la prednisone et m’a mis sous cyclosporine. Je voyais régulièrement un néphrologue pour surveiller l’impact sur les reins. Au fil du temps, mes symptômes se sont améliorés et en 2003, j’ai pu me sevrer de la ciclosporine.

Travail et eczéma

Je me souviens avoir conduit à San Jose depuis mon domicile de Palo Alto pour une audience d’arbitrage lorsque mon dos a commencé à me brûler. C’était une poussée d’eczéma. J’ai frotté mon dos contre le siège du conducteur pendant une grande partie du trajet de 16 miles dans le but de calmer le feu. Cela n’a fait qu’aggraver mon eczéma. Je suis arrivé et j’ai poursuivi l’audience alors que mon dos continuait à me brûler. Puis mes chevilles ont commencé à brûler aussi. J’étais là, à recueillir des témoignages, à statuer sur des objections à l’admission de preuves et à essayer de me concentrer, bien que mon corps brûlait.

Je me demandais ce que les avocats et leurs clients pensaient en me voyant me balancer de gauche à droite contre ma chaise et tendre la main pour me gratter les chevilles. Les deux parties avaient beaucoup en jeu et comptaient sur moi pour rendre une sentence équitable. J’ai lutté pour le faire et, malgré la douleur, je crois avoir réussi.

Eczéma et saignements

Des saignements faciles et fréquents sont un compagnon constant de l’eczéma. Les draps de lit, les vêtements, tous s’en aperçoivent. Le moindre grattement peut le déclencher. Une fois, je faisais partie d’un panel d’arbitrage à San Francisco quand je me suis gratté quelque part (je ne me souviens plus où) sur mon visage. Je n’ai pas arrêté de saigner. J’ai des pansements dans mon portefeuille pour ce genre de situation. Pendant que tout le monde regardait, j’ai appliqué un mouchoir et tous les bandages de mon portefeuille. L’audience a continué et le saignement a finalement cessé. Je pense avoir ordonné une brève suspension d’audience pour en arriver à ce point.

Une autre fois, nous dînions dans un restaurant recommandé. Un flux régulier de sang s’est développé à partir de mon bras. J’ai utilisé une serviette de table, puis une autre, et j’ai finalement fui vers les toilettes pour hommes pour arrêter le saignement. Le restaurant n’avait pas de pansements pour appuyer le ou les deux que j’ai tirés de mon portefeuille.

Différent pour tout le monde

L’eczéma a un impact différent sur chacun de nous. Chacun d’entre nous doit personnaliser sa réponse à ses symptômes. Aucun remède ne convient à tous. Et il a un impact différent sur nos amis, nos collègues et notre famille. À l’âge adulte, ma femme et moi avons été laissés à nous-mêmes pour nous renseigner sur la maladie et trouver des médecins qui la connaissent. Nous avons obtenu du soutien et des informations auprès de la National Eczema Association (NEA). Nous sommes devenus actifs au sein de la NEA pour notre propre bien et, grâce à notre participation, nous avons aidé d’autres personnes atteintes d’eczéma grave.

Ma sœur, Ellen, a également fait de l’eczéma dans la cinquantaine. Je ne me souviens pas qu’aucun de nos parents ait eu de l’eczéma. Je me souviens que ma mère avait les yeux larmoyants, ce qui pouvait être un problème de faiblesse du muscle des paupières, que j’ai aussi. Peut-être que nos parents ne savaient pas si l’un d’entre eux avait de l’eczéma, ou que cela n’avait pas encore été « inventé ». Ils sont nés en 1901 et 1904. Plusieurs de nos enfants et petits-enfants ont de l’eczéma.

Ma vie d’eczéma est plutôt normale maintenant. Mais l’eczéma apparaît encore de temps en temps. J’en ai eu autour des yeux pendant les vacances de Noël et en janvier il y a quelques années. Je me grattais constamment les yeux ; j’avais l’impression d’avoir des grains de sable dans chaque œil. Ils pleuraient tellement que conduire semblait un peu hasardeux. Je les ai frottés avec des mains qui n’étaient pas toujours propres et une infection à staphylocoque s’est développée. Heureusement, ce n’était pas le SARM, que j’ai déjà eu. Des stéroïdes topiques de puissance moyenne et des anticorps ont fini par la faire disparaître. C’était la première poussée impactante depuis plusieurs années.

Apprendre et vivre avec l’eczéma

J’ai finalement appris que la « douche chaude de la varicelle » à Santa Fe n’était pas un remède. Mais cela a pris un certain temps. Nous avions un jacuzzi dans les années 1980. J’y allais souvent après le dîner, avant de me coucher, et je montais le chauffage à 105 ou 106 degrés. C’était stupide. Il a été remplacé par un patio pour manger al fresco. Lorsque nous avons voyagé au Japon, je ne suis pas allé dans les bains chauds, même si certains avaient des vues spectaculaires. Pour en arriver là, il a fallu de l’expérience et de l’éducation.

Alors, peut-on se débarrasser de l’eczéma en grandissant (comme certains enfants) lorsque le début est à l’âge adulte ? Là encore, c’est différent pour tous. Pour moi, maintenant, l’eczéma est une gêne mineure et seulement très occasionnelle.

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