Articles

Olin 54-vuotias, kun sain sen! Dealing With Eczema Later in Life

Tom talks about dealing with an adult diagnosis of atopic dermatitis

So far of I know, I didn’t have eczema until September 1988, when I turned 54 years old. Minulla ei ollut aiemmin ollut heinänuhaa, ihosairauksia tai astmaa.

Olimme vaimoni Carolynin kanssa lyhyellä lomamatkalla Santa Fessä, New Mexicossa. Olin käymässä suihkussa ennen illalliselle menoa, kun koko selkäni alkoi kutista ja polttaa. Juoksutin vettä niin kuumana kuin jaksoin, lievittääkseni kutinaa. Kun nousin suihkusta, näin selässäni miljoonia punaisia kuoppia, aivan kuin vesirokkoa. En tiennyt, mikä se oli, enkä todellakaan tiennyt, että tein väärin käyttämällä kuumaa vettä. Nyt tiedän, että haalea vesi on ekseemaa varten.

Muutama päivä myöhemmin lensimme kotiin. Minulla oli vyötäröni ympärillä neljän tuuman levyinen kaistale vuotavaa kirkasta mehua. Se läikytti sinisen nappikiinnitteisen oxford-pukupaitani.

Ensimmäinen resepti

Seuraavana päivänä menin ihotautilääkärille. Reseptinä oli 10 päivän prednisonikuuri, jonka saantia vähitellen vähennettiin. Maagista! Kaikki selkeni, joksikin aikaa. Sitten se tuli takaisin useita kuukausia myöhemmin, ja taas 10 päivän prednisonirutiini. Tätä jatkui useiden vuosien ajan siten, että selkeät jaksot vaihtelivat pituudeltaan, sitten lyhenivät ja sitten niitä ei enää ollut.

Jalkani näyttivät siltä, kuin niissä olisi ollut moltattu iho. Olin ammatiltani oikeudenkäyntiasianajaja. Kun otin kuulusteluja neuvotteluhuoneessa, tuolini alla oleva matto näytti siltä kuin joku olisi kaatanut kaurapuurolaatikon. Muistan viettäneeni viikonlopun ystäväni loma-asunnossa Bodega Bayssä. Laitoin pyyhkeitä lakanoiden päälle, joissa nukuin, kerätäkseni ihohiutaleita, ja heitin ne pois ennen lähtöä.

Olin prednisonilla useita vuosia. Pitkäaikainen käyttö, kuten myöhemmin opin, aiheuttaa ongelmia. Joskus sen jälkeen minulle tehtiin kiertäjäkalvosinleikkaus oikeaan olkapäähän. Ortopedi sanoi, että hän tuskin löysi tarpeeksi kudosta lihasten yhdistämiseksi uudelleen, minkä hän selitti pitkäaikaisen prednisonin käytöni syyksi. Nyt, noin 20 vuotta myöhemmin, pystyn hädin tuskin nostamaan shampoota sisältävän käteni pääni yläosaan pestäkseni hiuksiani. Molemmat kiertäjäkalvosimeni ovat heikentyneet niin paljon, että ne ovat marginaalisesti käyttökelpoisia.

Uusi hoito

90-luvun lopulla kävin tohtori Jon Hanifinin vastaanotolla Portlandissa, Oregonissa. Hän otti minulta prednisonin pois ja laittoi minulle syklosporiinia. Kävin säännöllisesti nefrologilla seuraamassa vaikutuksia munuaisiin. Ajan myötä oireeni paranivat, ja vuonna 2003 pystyin vieroittamaan siklosporiinin pois.

Työ ja ekseema

Muistan ajaneeni San Joseen kotoani Palo Altosta välimieskäsittelyyn, kun selkääni alkoi polttaa. Se oli ekseeman puhkeaminen. Hieroin selkääni kuljettajan penkkiä vasten suurimman osan 16 mailin matkasta yrittäessäni rauhoittaa paloa. Tämä vain pahensi ekseemaani. Saavuin perille ja jatkoin kuulemista, kun selkäni jatkoi palamista. Sitten myös nilkkani alkoivat palaa. Siellä olin, otin vastaan todistajanlausuntoja, päätin todisteiden hyväksymistä koskevista vastalauseista ja yritin keskittyä, vaikka kehoani poltti.

Mietin, mitä asianajajat ja heidän päämiehensä ajattelivat, kun he näkivät minun keinahtelevan vasemmalle ja oikealle tuoliani vasten ja kurottautuvan alaspäin raapimaan nilkkojani. Molemmilla osapuolilla oli paljon pelissä ja he olivat riippuvaisia siitä, että antaisin oikeudenmukaisen tuomion. Kamppailin tehdäkseni sen, ja kivusta huolimatta uskon onnistuneeni siinä.

Ekseema ja verenvuoto

Helppo ja tiheä verenvuoto on ekseeman vakituinen seuralainen. Lakanat, vaatteet, kaikki ottavat huomioon. Pienikin raapiminen voi laukaista sen. Kerran olin San Franciscossa välimiespaneelissa, kun raapaisin jostain (en muista mistä) kasvojani. Siitä seurasi taukoamaton verenvuoto. Minulla on lompakossani laastareita juuri tällaisia tilanteita varten. Kaikkien katsellessa levitin nenäliinaa ja kaikkia lompakkositeitä. Kuulo jatkui ja verenvuoto lopulta tyrehtyi. Taisin tilata lyhyen tauon päästäkseni siihen pisteeseen.

Toisen kerran olimme syömässä suositellussa ravintolassa. Kädestäni kehittyi tasainen verenvuoto. Käytin yhtä lautasliinaa, sitten toista ja lopulta pakenin miestenhuoneeseen tyrehdyttääkseni verenvuodon. Ravintolassa ei ollut yhtään laastaria sen yhden tai kahden laastarin tueksi, jotka vedin lompakostani.

Jokainen eri tavalla

Ekseema vaikuttaa meihin jokaiseen eri tavalla. Jokaisen meistä on räätälöitävä reagointinsa sen oireisiin. Mikään lääke ei sovi kaikille. Ja se vaikuttaa ystäviimme, työtovereihimme ja perheeseemme eri tavoin. Aikuisena vaimoni ja minä jäimme yksin oppimaan taudista ja löytämään lääkäreitä, jotka tiesivät siitä. Saimme tukea ja tietoa National Eczema Associationilta (NEA). Ryhdyimme aktiivisiksi NEA:ssa omaksi parhaaksemme, ja osallistumisemme kautta olemme auttaneet muita, joilla on vaikea ekseema.

Siskoni Ellen sairastui myös ekseemaan viisikymppisenä. En muista, että kummallakaan vanhemmallamme olisi ollut ekseemaa. Muistan, että äidilläni oli vetiset silmät, mikä saattoi johtua heikosta silmäluomilihasongelmasta, joka minullakin on. Ehkä vanhempamme eivät tienneet, oliko jommallakummalla heistä ekseema, tai sitä ei ollut vielä ”keksitty”. He olivat syntyneet vuosina 1901 ja 1904. Useilla lapsillamme ja lapsenlapsillamme on ekseema.

Minun ekseemaelämäni on nyt aika normaalia. Mutta ekseema pulpahtaa edelleen silloin tällöin. Minulla oli sitä silmien ympärillä joululoman ja tammikuun aikana muutama vuosi sitten. Raavin silmiäni jatkuvasti, ne tuntuivat siltä kuin niissä olisi ollut hiekanjyviä. Ne vetistivät niin paljon, että autoilu tuntui hieman vaaralliselta. Hieroin niitä vähemmän puhtailla käsillä, ja minulle kehittyi stafylokokki-infektio. Onneksi se ei ollut MRSA, jota minulla on ollut. Keskivahvat paikalliset steroidit ja vasta-aineet poistivat sen lopulta. Tämä oli ensimmäinen vaikuttava puhkeaminen useisiin vuosiin.

Oppiessani ja eläessäni ekseeman kanssa

Loppujen lopuksi opin, että ”kuuma vesirokkosuihku” Santa Fessä ei ollut parannuskeino. Mutta se kesti jonkin aikaa. Meillä oli 1980-luvulla kuuma kylpyamme. Menin sinne usein illallisen jälkeen, ennen nukkumaanmenoa, ja käänsin lämmön 105 tai 106 asteeseen. Tyhmää! Se korvattiin al fresco-ruokailuterassilla. Kun matkustimme Japaniin, en käynyt kuumissa kylpylöissä, vaikka joissakin oli upeat näkymät. Tähän pisteeseen pääseminen vaati kokemusta ja valistusta.

Voiko ekseemasta siis kasvaa ulos (kuten joillakin lapsilla), kun se puhkeaa vasta aikuisena? Tässäkin se on kaikilla erilainen. Minulle nyt ekseema on vähäinen ja vain hyvin satunnainen riesa.

Jätä vastaus

Sähköpostiosoitettasi ei julkaista.