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Ich war 54, als ich es bekam! Der Umgang mit Ekzemen im späteren Leben

Tom spricht über den Umgang mit der Diagnose atopische Dermatitis im Erwachsenenalter

So weit ich weiß, hatte ich bis September 1988, als ich 54 Jahre alt wurde, kein Ekzem. Ich hatte keine Vorgeschichte mit Heuschnupfen, Hauterkrankungen oder Asthma.

Meine Frau Carolyn und ich waren auf einem Kurzurlaub in Santa Fe, New Mexico. Ich duschte gerade, bevor ich zum Abendessen ging, als mein ganzer Rücken zu jucken und zu brennen begann. Ich ließ das Wasser so heiß laufen, wie ich es aushalten konnte, um den Juckreiz zu lindern. Als ich aus der Dusche kam, sah ich auf meinem ganzen Rücken Millionen von roten Beulen, die aussahen wie Windpocken. Ich wusste nicht, was es war, und schon gar nicht, dass ich mit heißem Wasser etwas Falsches getan hatte. Jetzt weiß ich, dass lauwarmes Wasser für Ekzeme ist.

Einige Tage später flogen wir nach Hause. Ich hatte einen fünf Zentimeter breiten Streifen klaren Saftes um meine Taille. Er durchnässte mein blaues Button-down-Hemd.

Erstes Rezept

Am nächsten Tag ging ich zum Hautarzt. Er verschrieb mir ein 10-tägiges Prednison-Regime, wobei die Einnahme schrittweise reduziert wurde. Wunderbar! Für eine Weile war alles verschwunden. Dann kam es einige Monate später wieder, und wieder die 10-Tage-Prednison-Routine. Das ging über mehrere Jahre so, wobei die klaren Intervalle unterschiedlich lang waren, sich dann verkürzten und dann nicht mehr auftraten.

Meine Beine sahen aus, als wären sie gehäutet. Ich war von Beruf Prozessanwalt. Wenn ich in einem Konferenzraum eine Aussage machte, sah der Teppich unter meinem Stuhl aus, als hätte jemand eine Schachtel Haferflocken verschüttet. Ich erinnere mich, dass ich ein Wochenende im Ferienhaus eines Freundes in Bodega Bay verbrachte. Ich legte Handtücher über die Laken, auf denen ich schlief, um die Hautschuppen aufzufangen, und warf sie weg, bevor wir abreisten.

Ich habe mehrere Jahre lang Prednison genommen. Wie ich später erfuhr, verursacht die Langzeiteinnahme Probleme. Irgendwann danach wurde ich an der rechten Schulter an der Rotatorenmanschette operiert. Der Orthopäde sagte, er könne kaum genug Gewebe finden, um die Muskeln wieder zu verbinden, was er auf meine langjährige Prednisoneinnahme zurückführte. Jetzt, etwa 20 Jahre später, kann ich kaum noch die Hand mit dem Shampoo auf den Kopf heben, um mir die Haare zu waschen. Meine beiden Rotatorenmanschetten sind so geschädigt, dass sie kaum noch funktionsfähig sind.

Eine neue Behandlung

In den späten 90er Jahren ging ich zu Dr. Jon Hanifin in Portland, Oregon. Er setzte Prednison ab und verabreichte mir Cyclosporin. Ich ging regelmäßig zu einem Nephrologen, um die Auswirkungen auf die Nieren zu überwachen. Mit der Zeit besserten sich meine Symptome, und 2003 konnte ich das Cyclosporin absetzen.

Arbeit und Ekzem

Ich erinnere mich, dass ich von meinem Wohnort Palo Alto zu einer Schiedsgerichtsverhandlung nach San Jose fuhr, als mein Rücken zu brennen begann. Es war ein Ausbruch eines Ekzems. Während der 16 Meilen langen Fahrt rieb ich meinen Rücken gegen den Fahrersitz, um das Feuer zu beruhigen. Das verschlimmerte mein Ekzem nur noch mehr. Ich kam an und fuhr mit der Anhörung fort, während mein Rücken weiter brannte. Dann begannen auch meine Knöchel zu brennen. Ich nahm Zeugenaussagen auf, entschied über Einsprüche gegen die Zulassung von Beweismitteln und versuchte, mich zu konzentrieren, obwohl mein Körper brannte.

Ich fragte mich, was die Anwälte und ihre Mandanten wohl dachten, als sie sahen, wie ich auf meinem Stuhl hin und her wippte und mich an den Knöcheln kratzte. Für beide Parteien stand viel auf dem Spiel, und sie verließen sich darauf, dass ich ein gerechtes Urteil fällen würde. Ich bemühte mich, das zu tun, und trotz der Schmerzen glaube ich, dass es mir gelang.

Ekzeme und Blutungen

Leichte und häufige Blutungen sind ein ständiger Begleiter von Ekzemen. Bettlaken, Kleidung, alles macht sich bemerkbar. Das kleinste Kratzen kann es auslösen. Einmal war ich bei einem Schiedsgericht in San Francisco, als ich mich irgendwo (ich weiß nicht mehr wo) im Gesicht kratzte. Es blutete ununterbrochen. Für solche Fälle habe ich immer Verbandsmaterial in meiner Brieftasche. Während alle zuschauten, verband ich mich mit einem Taschentuch und allen Pflastern aus meiner Brieftasche. Die Anhörung ging weiter und die Blutung hörte schließlich auf. Ich glaube, ich habe eine kurze Pause angeordnet, um diesen Punkt zu erreichen.

Ein anderes Mal waren wir in einem empfohlenen Restaurant essen. Aus meinem Arm floss ein stetiger Strom von Blut. Ich benutzte eine Serviette, dann eine andere und flüchtete schließlich in die Herrentoilette, um die Blutung zu stoppen. Das Restaurant hatte keine Binden, um die ein oder zwei zu ersetzen, die ich aus meiner Brieftasche gezogen hatte.

Bei jedem anders

Ekzeme wirken sich bei jedem von uns anders aus. Jeder von uns muss seine Reaktion auf die Symptome anpassen. Kein einziges Mittel passt für alle. Und es wirkt sich auf unsere Freunde, Kollegen und Familie unterschiedlich aus. Als Erwachsene waren meine Frau und ich auf uns allein gestellt, um mehr über die Krankheit zu erfahren und Ärzte zu finden, die sich damit auskennen. Unterstützung und Informationen erhielten wir von der National Eczema Association (NEA). Wir wurden zu unserem eigenen Wohl in der NEA aktiv und haben durch unsere Teilnahme anderen Menschen mit schwerem Ekzem geholfen.

Meine Schwester Ellen bekam in ihren Fünfzigern ebenfalls ein Ekzem. Ich kann mich nicht daran erinnern, dass einer unserer Eltern ein Ekzem hatte. Ich erinnere mich, dass meine Mutter tränende Augen hatte, was vielleicht ein Problem mit einem schwachen Augenlidmuskel war, das ich auch habe. Vielleicht wussten unsere Eltern nicht, ob einer von ihnen ein Ekzem hatte, oder es war noch nicht „erfunden“ worden. Sie wurden in den Jahren 1901 und 1904 geboren. Mehrere unserer Kinder und Enkelkinder haben Ekzeme.

Mein Ekzemleben ist jetzt ziemlich normal. Aber das Ekzem taucht immer noch von Zeit zu Zeit auf. Vor ein paar Jahren hatte ich es über die Weihnachtsfeiertage und bis in den Januar hinein um die Augen herum. Ich kratzte mich ständig an den Augen; sie fühlten sich an, als hätte ich Sandkörner in ihnen. Sie tränten so sehr, dass mir das Autofahren ein wenig riskant erschien. Ich rieb sie mit nicht ganz sauberen Händen und es entwickelte sich eine Staphylokokkeninfektion. Glücklicherweise handelte es sich nicht um MRSA, die ich auch schon hatte. Einige mittelstarke topische Steroide und Antikörper brachten sie schließlich zum Verschwinden. Dies war der erste schwere Ausbruch seit mehreren Jahren.

Lernen und Leben mit Ekzemen

Ich habe endlich gelernt, dass die „heiße Windpockendusche“ in Santa Fe kein Heilmittel ist. Aber es hat eine Weile gedauert. In den 1980er Jahren hatten wir einen Whirlpool. Ich ging oft nach dem Abendessen und vor dem Schlafengehen hinein und drehte die Heizung auf 105 oder 106 Grad auf. Dumm! Der Whirlpool wurde durch eine Terrasse ersetzt, auf der man im Freien essen kann. Als wir nach Japan reisten, ging ich nicht in die heißen Bäder, obwohl einige eine spektakuläre Aussicht boten. Um an diesen Punkt zu gelangen, brauchte man Erfahrung und Bildung.

Kann man also aus einem Ekzem herauswachsen (wie manche Kinder), wenn es erst im Erwachsenenalter auftritt? Auch hier ist es bei jedem anders. Für mich ist das Ekzem jetzt eine kleine und nur sehr gelegentliche Belästigung.

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