Articles

Jeg var 54 år, da jeg fik det! Dealing With Eczema Later in Life

Tom fortæller om at håndtere en voksen diagnose af atopisk dermatitis

Så vidt jeg ved, fik jeg ikke eksem før september 1988, da jeg blev 54 år gammel. Jeg havde ikke tidligere haft høfeber eller hudlidelser eller astma.

Min kone Carolyn og jeg var på en kort ferie til Santa Fe, New Mexico. Jeg tog et brusebad, inden jeg skulle til middag, da hele min ryg begyndte at klø og brænde. Jeg lod vandet løbe så varmt, som jeg kunne tåle, for at lindre kløen. Da jeg kom ud af brusebadet, så jeg, hvad der lignede millioner af røde knopper over hele min ryg, ligesom skoldkopper. Jeg vidste ikke, hvad det var, og jeg vidste bestemt ikke, at jeg havde gjort noget forkert ved at bruge varmt vand. Nu ved jeg, at lunkent vand er til eksem.

Sammenlagt flere dage senere fløj vi hjem. Jeg havde en fire tommer bred strimmel af sivende klar saft omkring min talje. Den gennemblødte min blå, nedknappet oxford-skjorte.

Første recept

Den næste dag tog jeg til hudlægen. Receptet var 10-dages prednisonregimet, med gradvis nedsættelse af indtagelsen. Magisk! Det hele blev klaret op, for en tid. Så kom det tilbage flere måneder senere, og igen 10-dages prednison rutinen. Dette fortsatte i flere år med de klare intervaller, der varierede i længde, og så blev de kortere og så eksisterede de ikke.

Mine ben så ud som om de var muldet hud. Jeg var retssagsadvokat af profession. Når jeg tog et vidneudsagn i et mødelokale, så tæppet under min stol ud, som om nogen havde spildt en æske havregryn. Jeg kan huske, at jeg tilbragte en weekend i en vens sommerhus ved Bodega Bay. Jeg lagde håndklæder over lagnerne, hvor jeg sov, for at samle hudflagerne og smed dem ud, inden vi tog af sted.

Jeg var på prednison i flere år. Langtidsbrug, lærte jeg senere, giver problemer. Engang derefter blev jeg opereret for rotatormanchetten i højre skulder. Den ortopædkirurgiske kirurg sagde, at han knap nok kunne finde nok væv til at genforbinde musklerne, hvilket han tilskrev mit langvarige prednisonforbrug. Nu, ca. 20 år senere, kan jeg næsten ikke løfte min hånd med shampoo til toppen af mit hoved for at vaske mit hår. Begge mine rotatormanchetter er blevet så kompromitterede, at de kun er marginalt operable.

En ny behandling

I slutningen af 90’erne gik jeg til Dr. Jon Hanifin i Portland, Oregon. Han tog mig af prednison og satte mig på cyclosporin. Jeg så regelmæssigt en nefrolog for at overvåge virkningen på nyrerne. Med tiden blev mine symptomer bedre, og i 2003 var jeg i stand til at vænne mig af med cyclosporin.

Arbejde og eksem

Jeg husker, at jeg kørte til San Jose fra mit hjem i Palo Alto til en voldgiftshøring, da min ryg begyndte at brænde. Det var en eksemopblussen. Jeg gned min ryg mod førersædet det meste af den 16-mile lange tur i et forsøg på at dæmpe ilden. Dette forværrede kun mit eksem. Jeg ankom og fortsatte med høringen, mens min ryg fortsatte med at brænde. Så begyndte mine ankler også at brænde. Jeg stod der og modtog vidneudsagn, tog stilling til indsigelser mod optagelse af beviser og forsøgte at koncentrere mig, selv om min krop brændte.

Jeg spekulerede på, hvad advokaterne og deres klienter tænkte, da de så mig vugge tilbage til højre og venstre mod min stol og række ned for at klø mine ankler. Begge parter havde meget på spil og var afhængige af, at jeg ville give en retfærdig dom. Jeg kæmpede for at gøre det, og på trods af smerten tror jeg, at det lykkedes for mig.

Eksem og blødning

Lette og hyppige blødninger er en konstant følgesvend til eksem. Sengetøj, tøj, alt lægger mærke til det. Den mindste kradsning kan sætte det i gang. En gang sad jeg i et voldgiftspanel i San Francisco, da jeg kradsede et eller andet sted (kan ikke huske hvor) i ansigtet. Det resulterede i en uafbrudt blødning. Jeg har bandager med i min pung til netop sådan en situation. Mens alle så på, brugte jeg et lommetørklæde og alle mine plaster i tegnebogen. Hørelsen fortsatte, og blødningen stoppede endelig. Jeg tror, at jeg beordrede en kort pause for at nå dertil.

En anden gang spiste vi middag på en anbefalet restaurant. Der udviklede sig en jævn strøm af blod fra min arm. Jeg brugte en serviet, derefter en anden og flygtede til sidst til herretoilettet for at standse blødningen. Restauranten havde ingen bandager til at supplere de et eller to, jeg trak fra min tegnebog.

Det er forskelligt for alle

Eksem påvirker hver enkelt af os forskelligt. Hver af os har brug for at tilpasse vores reaktion på dets symptomer. Der findes ikke ét middel, der passer til alle. Og det påvirker vores venner, kolleger og familie forskelligt. Som voksne blev min kone og jeg overladt til os selv for at lære om sygdommen og finde læger, der kendte til den. Vi fik støtte og information fra National Eczema Association (NEA). Vi blev aktive i NEA for vores egen skyld, og gennem vores deltagelse har vi hjulpet andre med alvorlig eksem.

Min søster, Ellen, fik også eksem i 50’erne. Jeg kan ikke huske, at nogen af vores forældre havde eksem. Jeg husker, at min mor havde rindende øjne, hvilket måske kan have været et problem med svage øjenlågsmuskler, som jeg også har. Måske vidste vores forældre ikke, om en af dem havde eksem, eller også var det ikke blevet “opfundet” endnu. De blev født i 1901 og 1904. Flere af vores børn og børnebørn har eksem.

Mit eksemliv er ret normalt nu. Men eksem dukker stadig op fra tid til anden. Jeg havde det omkring mine øjne i juleferien og ind i januar for et par år siden. Jeg kløede mig konstant i øjnene; det føltes som om der var sandkorn i hver enkelt af dem. De vandede så meget, at det virkede lidt risikabelt at køre bil. Jeg gned dem med ikke helt rene hænder, og der opstod en stafylokokinfektion. Heldigvis var det ikke MRSA, som jeg har haft. Nogle mellemstærke topiske steroider og antistoffer fik den til sidst udryddet. Det var den første påvirkelige opblussen i flere år.

Lærer og lever med eksem

Jeg lærte endelig, at “det varme skoldkoppebad” i Santa Fe ikke var en kur. Men det tog et stykke tid. Vi havde et spabad i 1980’erne. Jeg gik ofte ind efter middagen, før jeg gik i seng, og skruede op for varmen til 105 eller 106 grader. Dumt! Det blev erstattet med en al fresco-spiseterrasse. Da vi rejste til Japan, gik jeg ikke i de varme bade, selv om nogle havde en spektakulær udsigt. Det har krævet erfaring og uddannelse at nå dertil.

Så kan man vokse fra eksem (som nogle børn gør), når man først får det som voksen? Også her er det forskelligt for alle. For mig er eksem nu et mindre og kun et meget lejlighedsvis irritationsmoment.

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret.