Articles

Bylo mi 54, když jsem to dostal! Jak se vypořádat s ekzémem v pozdějším věku

Tom mluví o tom, jak se vypořádat s diagnózou atopické dermatitidy v dospělosti

Pokud vím, ekzém jsem neměl až do září 1988, kdy mi bylo 54 let. V minulosti jsem neměl sennou rýmu, kožní onemocnění ani astma.

Moje žena Carolyn a já jsme byli na krátké dovolené v Santa Fe v Novém Mexiku. Před odchodem na večeři jsem se sprchoval, když mě začala svědit a pálit celá záda. Pustil jsem si vodu tak horkou, jak jen jsem to vydržel, abych si od svědění ulevil. Když jsem vyšel ze sprchy, uviděl jsem po celých zádech něco, co vypadalo jako miliony červených hrbolků, přesně jako neštovice. Nevěděl jsem, co to je, a už vůbec jsem nevěděl, že jsem udělal chybu, když jsem použil horkou vodu. Teď už vím, že vlažná voda je na ekzém.

O několik dní později jsme letěli domů. Kolem pasu jsem měl čtyři centimetry široký pruh vytékající čiré šťávy. Nasákl mi modrou oxfordskou košili na knoflíky.

První recept

Další den jsem šel k dermatologovi. Předepsán byl desetidenní režim prednisonu s postupným snižováním dávky. Kouzelné! Všechno se vyčistilo, na nějakou dobu. Pak se to po několika měsících vrátilo a opět 10denní prednisonový režim. Tak to pokračovalo několik let s různě dlouhými intervaly vyjasnění, které se pak zkracovaly a pak už neexistovaly.

Moje nohy vypadaly, jako by na nich byla zplihlá kůže. Povoláním jsem byl soudní právník. Když jsem vypovídal v konferenční místnosti, koberec pod mou židlí vypadal, jako by někdo vysypal krabici ovesných vloček. Vzpomínám si, jak jsem strávil víkend v prázdninovém domě jednoho přítele v Bodega Bay. Přes prostěradla, kde jsem spal, jsem dával ručníky, abych posbíral šupinky kůže, a před odjezdem jsem je vyhodil.

Několik let jsem užíval prednison. Dlouhodobé užívání, jak jsem se později dozvěděl, způsobuje problémy. Někdy poté jsem podstoupil operaci rotátorové manžety na pravém rameni. Ortoped řekl, že sotva našel dost tkáně, aby svaly znovu spojil, což přičítal mému dlouhodobému užívání prednisonu. Nyní, asi o 20 let později, sotva zvednu ruku se šamponem k temeni hlavy, abych si umyla vlasy. Obě mé rotátorové manžety jsou natolik poškozené, že jsou jen minimálně operabilní.

Nová léčba

Na konci 90. let jsem navštívil doktora Jona Hanifina v Portlandu ve státě Oregon. Vysadil mi prednison a nasadil mi cyklosporin. Pravidelně jsem navštěvoval nefrologa, který sledoval dopad na ledviny. Postupem času se mé příznaky zlepšily a v roce 2003 jsem mohl cyklosporin vysadit.

Práce a ekzém

Pamatuju si, jak jsem jel z domova v Palo Altu do San Jose na arbitrážní jednání, když mě začala pálit záda. Bylo to vzplanutí ekzému. Většinu šestnáctikilometrové cesty jsem si třel záda o sedadlo řidiče ve snaze oheň uklidnit. To můj ekzém jen zhoršilo. Dorazil jsem na místo a pokračoval ve výslechu, zatímco mě záda stále pálila. Pak mě začaly pálit i kotníky. Přijímal jsem svědectví, rozhodoval o námitkách proti připuštění důkazů a snažil se soustředit, přestože mě tělo pálilo.

Přemýšlel jsem, co si myslí právní zástupci a jejich klienti, když vidí, jak se kolébám vlevo a vpravo o židli a natahuji se, abych se poškrábal na kotnících. Oběma stranám šlo o hodně a závisely na mně, zda vynesu spravedlivý rozsudek. Snažila jsem se to udělat a věřím, že se mi to navzdory bolesti podařilo.

Ekzém a krvácení

Snadné a časté krvácení je stálým průvodcem ekzému. Povlečení, oblečení, vše si toho všímá. Sebemenší škrábnutí ho může spustit. Jednou jsem byl na rozhodčí komisi v San Francisku, když jsem se poškrábal někde (už si nepamatuji kde) na obličeji. Následovalo nepřetržité krvácení. Právě pro takovou situaci nosím v peněžence obvazy. Zatímco všichni přihlíželi, přiložil jsem kapesník a všechny obvazy z peněženky. Slyšení pokračovalo a krvácení nakonec ustalo. Myslím, že jsem opravdu nařídil krátkou přestávku, abych se k tomu dostal.“

Jindy jsme byli na večeři v doporučené restauraci. Z paže se mi vyvinul stálý proud krve. Použil jsem jeden ubrousek, pak druhý a nakonec jsem utekl na pánské záchody, abych krvácení zastavil. V restauraci neměli žádné obvazy, které by doplnily jeden nebo dva, které jsem vytáhl z peněženky.“

Na každého působí jinak

Ekzém na každého z nás působí jinak. Každý z nás musí přizpůsobit svou reakci na jeho příznaky. Žádný lék nevyhovuje všem. A jinak působí na naše přátele, kolegy a rodinu. V dospělosti jsme byli s manželkou odkázáni sami na sebe, abychom se o této nemoci dozvěděli a objevili lékaře, kteří o ní vědí. Podporu a informace jsme získali od Národní ekzémové asociace (NEA). V NEA jsme se aktivně zapojili pro naše vlastní dobro a díky naší účasti jsme pomohli dalším lidem s těžkým ekzémem.

Moje sestra Ellen také onemocněla ekzémem ve svých padesáti letech. Nepamatuji si, že by někdo z našich rodičů měl ekzém. Vzpomínám si, že moje matka měla slzící oči, což mohl být problém se slabým svalstvem očních víček, které mám také. Možná naši rodiče nevěděli, jestli má někdo z nich ekzém, nebo to ještě nebylo „vynalezeno“. Narodili se v letech 1901 a 1904. Několik našich dětí a vnoučat má ekzém.

Můj život s ekzémem je teď celkem normální. Ale ekzém se čas od času stále objevuje. Před několika lety jsem ho měla kolem očí během vánočních svátků a v lednu. Neustále jsem si oči škrábala, měla jsem pocit, že mám v každém z nich zrnka písku. Slzely mi tak moc, že mi řízení auta připadalo trochu riskantní. Třel jsem si je nepříliš čistýma rukama a vznikla mi stafylokoková infekce. Naštěstí to nebyla MRSA, kterou jsem měl. Několik středně silných lokálních steroidů a protilátek ji nakonec vyčistilo. Bylo to první nárazové vzplanutí po několika letech.

Učení a život s ekzémem

Konečně jsem zjistil, že „horká sprcha na neštovice“ v Santa Fe není lék. Ale chvíli to trvalo. V osmdesátých letech jsme měli horkou vanu. Často jsem do ní chodila po večeři, před spaním, a zvyšovala teplotu na 105 nebo 106 stupňů. Hloupé! Nahradila ji jídelní terasa al fresco. Když jsme cestovali do Japonska, do horkých lázní jsem nechodil, i když z některých byl nádherný výhled. Dostat se k tomuto bodu vyžadovalo zkušenosti a vzdělání.

Může tedy člověk z ekzému vyrůst (jako některé děti), když se objeví až v dospělosti? I zde platí, že u každého je to jiné. Pro mě je nyní ekzém zanedbatelnou a jen velmi občasnou nepříjemností.

.

Leave a Reply

Vaše e-mailová adresa nebude zveřejněna.